Qué siente un paciente con una EE.RR.??
Hola a todos, deseo que estén disfrutando de este domingo 15 de abril de 2018!!
Siguiendo con este blog y el porqué me lleva a escribir sobre las Enfermedades Raras, puede que muchos hayan sentido o lo más seguro, que lo estás sintiendo ahora!!!!!
Cuáles son mis sentimientos, los que me embargan en este momento a traspasarlos a la escritura, es la impotencia de sentir el miedo que mi hija tiene y siente cada vez que su enfermedad o condición, que aún no tiene un diagnóstico, es cuando nos vemos enfrentadas a cada episodio de Hemorragias Digestivas Bajas, miedo de parte de ella a saber que nuevamente y por enésima vez, tendremos que acudir a un Servicio de Urgencia, habrá que contar los innumerables exámenes de sangre realizados de 6 años atrás, las 5 colonoscopías totales realizadas en pabellón bajo anestesia general, bajo las mismas instancias 2 endoscopías digestivas altas, una Cirugía Exploratoria, 1 Cintigrama con tecnecio 99, 1 angiotac con medio de contraste, exámenes hematológícos no frecuentes, estudios hematológicos de Fibrinolisis, exámenes coprológicos y seriados, varios test de Weber, RX de abdomen, ecografías abdominales, innumerables Tactos Rectales, 1 estudio con Cápsula Endoscópica, muuuuuchas hospitalizaciones, etc.
Por un lado está el miedo que como adulto tienes permanentemente, que el hemograma salga alterado, que no es lo usual en las urgencias de mi hija, por otro te da vueltas la cabeza porque no aparece nada significativo en estos screening, por lo que tu mente empieza a darle vueltas a la situación, por otro lado el cansancio de tu hija, sumado a su pánico que no le encuentren la vena, que es lo típico en ella, por lo que deben intentar por todas las posibles venas, junto a ello, tienes que ser amorosa con la Tens que pinchará a tu hija, explicarle donde generalmente existen buenas venas, para que sea un sólo pinchazo, también te puedes encontrar con profesionales que pueden haber o están teniendo un mal día y por ende no recepcionan bien tu consejo o indicación, tu hija se da cuenta de la situación y ves sus ojitos de miedo, suplicando por favor mamá, no quiero llévame de acá!!!
Es triste, es agotador para tu hijo y para ti también, las largas horas de espera para que estén los resultados de exámenes solicitados, para que te miren horas después diciendo que está dentro de rangos normales, lo conversan con otros médicos, o te envían a la casa con orden de interconsulta con algún especialista o te hospitalizan.
De esta manera vas sumando horas, días, semanas, meses, semestres y años para dilucidar que sucede con el organismo de tu hijo, muchos de los pacientes y padres de niños con EERR, pueden vivir más de 5 años, incluso habemos algunos que podríamos alcanzar los 10 años o más esperando llegar al médico que decida realizar estudios más especiales y concretos, que se de la maña de estudiar todos los síntomas que presenta el paciente, escuchar tanto al niño, paciente adulto como también a los padres, todos los médicos dirán que los padres muchas veces exageramos algunos síntomas o indicadores de que algo en nuestro cuerpo o en el de nuestros hijos no anda bien, encontrar un médico con estas características de verdad cuesta y mucho.
Junto a ello comienzas a estudiar, mi caso particular, todas las posibilidades de diagnósticos que te indican los médicos, vas juntando criterios, vas leyendo mucha literatura médica, analizo los resultados significativos de una gran mayoría de exámenes, de esa forma clasificar cuáles se ajustan a x "posible" condición o enfermedad, lo comento con la pediatra cuando la llevo por algún síntoma evidenciado. Así en gran parte han sido estos 6 años de INCERTIDUMBRE, IMPOTENCIA, AGOTAMIENTO, MIEDO Y TRISTEZA
Todos sentimientos que conviven con los pacientes y padres de hijos con EERR.
Gracias a #Fecher que para mi ha sido el lugar donde uno habla de diferentes patologías, síntomas y demases y no es tratado como bicho raro, ni te miran extraño o te catalogan que "estás mal, tratándote de que le buscas las 5 patas al gato e inclusive algunos hace años atrás me dijeron que debía hacerme ver que lo más seguro es que tuviera el Síndrome de Munchausen"
En #Fecher hablamos el mismo idioma, las Enfermedades Raras, de como nos afecta, que arrojó tal examen o estudio, qué médico los está atendiendo y así un sin número de situaciones afines, por ello les muestro la Cronología de las EERR ante la sociedad.
Gracias por leerme, sean todos muy bienvenidos a comentar o contar sus experiencias, prometo leerlos todos y así hacer feedback!!
Siguiendo con este blog y el porqué me lleva a escribir sobre las Enfermedades Raras, puede que muchos hayan sentido o lo más seguro, que lo estás sintiendo ahora!!!!!
Cuáles son mis sentimientos, los que me embargan en este momento a traspasarlos a la escritura, es la impotencia de sentir el miedo que mi hija tiene y siente cada vez que su enfermedad o condición, que aún no tiene un diagnóstico, es cuando nos vemos enfrentadas a cada episodio de Hemorragias Digestivas Bajas, miedo de parte de ella a saber que nuevamente y por enésima vez, tendremos que acudir a un Servicio de Urgencia, habrá que contar los innumerables exámenes de sangre realizados de 6 años atrás, las 5 colonoscopías totales realizadas en pabellón bajo anestesia general, bajo las mismas instancias 2 endoscopías digestivas altas, una Cirugía Exploratoria, 1 Cintigrama con tecnecio 99, 1 angiotac con medio de contraste, exámenes hematológícos no frecuentes, estudios hematológicos de Fibrinolisis, exámenes coprológicos y seriados, varios test de Weber, RX de abdomen, ecografías abdominales, innumerables Tactos Rectales, 1 estudio con Cápsula Endoscópica, muuuuuchas hospitalizaciones, etc.
Por un lado está el miedo que como adulto tienes permanentemente, que el hemograma salga alterado, que no es lo usual en las urgencias de mi hija, por otro te da vueltas la cabeza porque no aparece nada significativo en estos screening, por lo que tu mente empieza a darle vueltas a la situación, por otro lado el cansancio de tu hija, sumado a su pánico que no le encuentren la vena, que es lo típico en ella, por lo que deben intentar por todas las posibles venas, junto a ello, tienes que ser amorosa con la Tens que pinchará a tu hija, explicarle donde generalmente existen buenas venas, para que sea un sólo pinchazo, también te puedes encontrar con profesionales que pueden haber o están teniendo un mal día y por ende no recepcionan bien tu consejo o indicación, tu hija se da cuenta de la situación y ves sus ojitos de miedo, suplicando por favor mamá, no quiero llévame de acá!!!
Es triste, es agotador para tu hijo y para ti también, las largas horas de espera para que estén los resultados de exámenes solicitados, para que te miren horas después diciendo que está dentro de rangos normales, lo conversan con otros médicos, o te envían a la casa con orden de interconsulta con algún especialista o te hospitalizan.
De esta manera vas sumando horas, días, semanas, meses, semestres y años para dilucidar que sucede con el organismo de tu hijo, muchos de los pacientes y padres de niños con EERR, pueden vivir más de 5 años, incluso habemos algunos que podríamos alcanzar los 10 años o más esperando llegar al médico que decida realizar estudios más especiales y concretos, que se de la maña de estudiar todos los síntomas que presenta el paciente, escuchar tanto al niño, paciente adulto como también a los padres, todos los médicos dirán que los padres muchas veces exageramos algunos síntomas o indicadores de que algo en nuestro cuerpo o en el de nuestros hijos no anda bien, encontrar un médico con estas características de verdad cuesta y mucho.
Junto a ello comienzas a estudiar, mi caso particular, todas las posibilidades de diagnósticos que te indican los médicos, vas juntando criterios, vas leyendo mucha literatura médica, analizo los resultados significativos de una gran mayoría de exámenes, de esa forma clasificar cuáles se ajustan a x "posible" condición o enfermedad, lo comento con la pediatra cuando la llevo por algún síntoma evidenciado. Así en gran parte han sido estos 6 años de INCERTIDUMBRE, IMPOTENCIA, AGOTAMIENTO, MIEDO Y TRISTEZA
Todos sentimientos que conviven con los pacientes y padres de hijos con EERR.
Gracias a #Fecher que para mi ha sido el lugar donde uno habla de diferentes patologías, síntomas y demases y no es tratado como bicho raro, ni te miran extraño o te catalogan que "estás mal, tratándote de que le buscas las 5 patas al gato e inclusive algunos hace años atrás me dijeron que debía hacerme ver que lo más seguro es que tuviera el Síndrome de Munchausen"
En #Fecher hablamos el mismo idioma, las Enfermedades Raras, de como nos afecta, que arrojó tal examen o estudio, qué médico los está atendiendo y así un sin número de situaciones afines, por ello les muestro la Cronología de las EERR ante la sociedad.
Gracias por leerme, sean todos muy bienvenidos a comentar o contar sus experiencias, prometo leerlos todos y así hacer feedback!!
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